LA MALATTIA DELLA CAREZZA DOLOROSA

Il dolore continuo e perenne che questa patologia infligge ai suoi pazienti, tanto che già una sola affettuosa carezza provoca sofferenza, è la mission dell’Associazione Italiana per la Schwannomatosi Butterfly, che sta coinvolgendo – nella ricerca di una terapia tuttora inesistente – una rete di Centri scientifici specialistici, cui hanno già aderito il ‘Mario Negri’, l’Ospedale di Bergamo, l’Università di Urbino l’Università di Milano e Associazioni umanitarie di Padova, Parma, Firenze, Roma.

Le spesso devastanti conseguenze del ritardo nella diagnosi impongono di coinvolgere, oltre i Medici, soprattutto i genitori nella prevenzione il più possibile precoce.

Tutto il nostro lavoro viene documentato in sedi e modi accessibili a tutti: sia sul piano economico oltre che scientifico: affinché la nostra risulti una lotta trasparente.

Ci sono tanti disagi, ma un disagio perennemente accoppiato al dolore è una continua ferita al cuore: e attualmente non esisterebbero cure.

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In collaborazione con

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