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Pero, 11 Maggio 2019

Carissimi,

Come forse sapete, sono un’imprenditrice italiana che ha deciso di dedicarsi alla cura di una malattia rara, la Schawannomatosi. Mia figlia Emanuela è affetta da questa condizione e per questo ho deciso di dedicarmi alla ricerca di un trattamento che, purtroppo, al momento non esiste.
La Schawannomatosi è una condizione che causa dolore cronico perché predispone allo sviluppo e alla crescita di tumori nel sistema nervoso.
Questa condizione è molto invalidante come purtroppo si può vedere guardando un paziente affetto. Voglio cambiare questo stato, facendo qualcosa di concreto per il futuro del paziente.
L’Università degli Studi di Milano, l’IRCSS “Mario Negri”, il Texas Nerve and Paralysis Institute di Houston e l’Istituto di Ricerca sul Dolore di Londra sono al mio fianco nella lotta alla Schwannomatosi.
Sono consapevole che nel mondo ci sono tante situazioni di sofferenze ma anche questa dev’essere considerata!
Vi chiedo di dedicare un pensiero nella misura in cui ritenete opportuno, per aiutarmi in modo concreto.

Grazie per il Vostro tempo, vi auguro ogni bene.

Luciana Sipala