Carissimi,

scrivo per ricordare a me stessa e a Voi, che la vita ci ha dimostrato che l’unione, la condivisione, la solidarietà sono le basi con cui l’umanità si è rialzata dalle più grandi tragedie.

Sono una imprenditrice italiana che ha deciso di dedicare tempo e risorse alla cura di una malattia rara, che ho conosciuto purtroppo da vicino.

Il dolore, la sofferenza dei pazienti, soprattutto bambini, e delle famiglie, mi ha spinto a creare un’Associazione Internazionale che si occupa di ricerca sulla Schwannomatosi: è una patologia gravemente invalidante e nel momento in cui si manifesta provoca dolore continuo e persistente tanto da non poter più accarezzare il viso o il corpo del bambino o della persona che ne soffre.
Immaginate un bimbo ed una mamma che non possono stare più abbracciati… vicini… una dannazione!
La Schwannomatosi non è solo una malattia tumorale, invalidante e difficilmente identificabile, crea dei tumori, spesso a grappolo, sulla guaina dei nervi (per questa posizione crea dolore) e ad oggi non è curabile se non chirurgicamente, fino a che il proliferarsi dei tumori diventa tale da non essere più operabile.

Voglio cambiare lo stato delle cose, facendo qualcosa di concreto per il futuro dei nostri figli, con l’aiuto della scienza e di ogni sostenitore consapevole come potreste essere voi tutti, ognuno con la propria forza e ognuno con le proprie possibilità.

Con l’IRCCS Mario Negri di Milano e l’Università di Urbino abbiamo già coinvolto il Texas Nerve & Paralysis Institute di Houston, l’Università di Milano, l’Istituto di Ricerca sul Dolore di Londra, l’Ospedale di Bergamo, aprendo tre laboratori che si occuperanno anche di terapia del dolore, ricerca di nuove tecniche molecolari e prevenzione: tutto scientificamente ed economicamente pubblicamente documentato. Adesso però l’Associazione, che finora ho creato da sola, ha bisogno di sostegno e di essere avviata.

Sono consapevole che nel mondo ci sono tante situazioni di sofferenza e disagio, e che ci sono altre organizzazioni legittime ed encomiabili, ma anche questa Associazione ha una missione meritevole: un disagio abbinato perennemente al dolore è una continua ferita al cuore.

Vi chiedo solo di dedicare un po’ di tempo a riflettere e comprendere l’importanza del dolore che soprattutto i bambini sentono, perché voi abbiate la possibilità di valutare di accompagnarmi e sostenermi in questo cammino, anche solo con una presenza di immagine.

Grazie per il vostro tempo. Vi auguro il meglio.

Luciana Sipala
Presidente dell’Associazione Italiana per la Schwannomatosi Butterfly